Bonjour {nom}

Depuis 2022, il n'est plus nécessaire d'obtenir une autorisation exceptionnelle pour prescrire des médicaments contenant du THC. En outre, les fleurs peuvent désormais être prescrites par les médecins. Une personne concernée décrit son long parcours semé d'embûches au cours des dernières années, à travers les différentes phases, jusqu'à la prescription de fleurs de cannabis et la prise en charge des coûts par sa caisse maladie.

J'ai personnellement senti toute ma vie que quelque chose n'allait pas dans mon corps. J'ai toujours eu l'impression que tout était très lourd. Les mouvements, surtout ceux de la motricité fine, m'ont poussé à mes limites dès mon plus jeune âge. J'étais nettement plus lente que les autres enfants, je ne terminais que rarement les travaux manuels et j'avais une écriture particulièrement mauvaise. Les cours de sport ? C'était vraiment l'horreur. Je ne correspondais jamais à ce que l'on attendait d'un enfant en termes de performances physiques.

Néanmoins, j'ai vécu le besoin de mouvement de l'enfant de manière sauvage. Je m'essayais à différents sports, j'adorais la danse et j'étais toujours sur la route. Je pratiquais beaucoup de choses qui nécessitaient un effort physique, mais plutôt lentement. Personnellement, je ne le remarquais pas, mais mon environnement scolaire et professionnel le remarquait davantage. J'ai toujours été lent et on en a fait un trait de caractère. Moi aussi.

C'est ainsi que j'ai vécu ma vie, avec de plus en plus de troubles. Les crampes nocturnes des mollets sont devenues quotidiennes. S'y ajoutaient des douleurs et d'autres crampes dans les régions les plus diverses du corps. Lorsque j'ai commencé à travailler avec des enfants, j'ai remarqué que mon corps présentait de plus en plus de symptômes de ce type et mon médecin de famille m'a donc orienté vers des spécialistes neurologiques. J'avais alors 33 ans. A peine arrivé dans la salle de consultation du neurologue, il a remarqué mes pieds et m'a dit : “Ah, je peux probablement déjà vous dire, d'après vos pieds, de quelle maladie neurologique vous souffrez. Vous avez des pieds typiques du CMT”. Un test génétique nous a ensuite apporté la pleine certitude : il s'agit bien de CMT (maladie de Charcot-Marie-Tooth, également connue aujourd'hui sous le nom de neuropathie héréditaire motrice et sensitive de type I [HMSN I]).

La CMT est une maladie génétiquement héréditaire qui provoque la mutation d'un gène spécifique. Les nerfs sont alors épaissis, ce qui entraîne une forte compression des impulsions nerveuses. Ces impulsions importantes n'atteignent plus correctement les muscles, ce qui entraîne une atrophie musculaire. Les nerfs périphériques sont touchés, ce qui affecte la motricité globale et la motricité fine. La couche de myéline des nerfs est endommagée. Cette maladie est incurable. La fatigue physique qui l'accompagne m'est également très pénible.

J'ai dû digérer ce choc. Mais cela m'a aussi apporté quelques réponses. Je savais enfin que le problème ne venait pas de moi, mais tout simplement de mon corps.

J'ai alors déjà reçu un médicament contre mes troubles, surtout nocturnes. “LIMPTAR N”, que je devais désormais prendre tous les jours. Oh non, pour moi, c'était le pire des cauchemars ! Être dépendant de médicaments puissants : un thème déclencheur énorme pour moi, car je suis personnellement issu d'une famille marquée par la dépendance. J'ai une relation extrêmement complexe avec les substances addictives et j'ai développé une forte aversion pour ce genre de choses. Je l'ai fait savoir dès le début au centre de musculation de Saint-Gall. J'ai rencontré la plus grande compréhension. Malgré tout, j'ai dû prendre ce médicament à partir de maintenant.

Aussitôt dit, aussitôt fait – c'est donc avec un sentiment toujours très négatif que je prenais ces pilules. Le fait de devoir les prendre pendant de longues périodes était un facteur de stress supplémentaire. Je n'ai constaté aucune amélioration de mes symptômes. Les médecins m'ont dit que je devais prendre le médicament tous les jours, mais je n'en voyais absolument pas l'intérêt. En faisant des recherches personnelles sur le médicament, j'ai découvert qu'il était utilisé contre la malaria et qu'il était très controversé. C'est ce qui m'a décidé à le remplacer par autre chose.

Entre-temps, j'ai changé de médecin. J'ai également discuté de mes doutes avec ma nouvelle neurologue et lui ai expliqué mon contexte familial et les craintes qui y sont liées. Elle m'a prescrit un nouveau médicament. En lisant la notice, je me suis dit “non merci” – personne n'a besoin de ces effets secondaires. Je n'en ai pas pris un seul comprimé.

J'avais déjà cherché des alternatives à mes problèmes de santé. La maladie CMT est comparable à la sclérose en plaques et c'est ainsi que j'ai très vite découvert sur Internet que le cannabis était une bonne alternative pour moi.

Je suis tout de suite passé au cannabis, j'ai toujours communiqué ouvertement avec mon corps médical : la neurologue était tout de suite pour, le médecin de famille était tout de suite contre. Il m'a dit que j'étais trop vieux pour ça (Hmm, ok merci ;)).

Au centre de musculation, on m'a déconseillé de demander une ordonnance officielle pour le cannabis. La bureaucratie est bien trop importante. C'est peut-être vrai, mais le mal que je me fais avec d'autres produits chimiques n'en vaut pas la peine et je le trouve plus important ou plus radical. Je dois vivre avec, n'est-ce pas ? Je veux la nature et le cannabis. A l'époque, le boom du CBD était heureusement assez important en Suisse et j'ai donc combiné des gouttes de CBD et des fleurs de THC. Les crampes ont nettement diminué, de même que la gestion de la douleur était bien meilleure. J'avais enfin retrouvé l'espoir, j'étais sous le choc et reconnaissante de cette possibilité. Le fait que les personnes du centre de musculation de Saint-Gall m'aient ainsi soutenu dans ma décision a également été et reste très précieux.

J'ai donc demandé une nouvelle fois à ma neurologue si nous pouvions demander une autorisation exceptionnelle à l'OFSP pour les gouttes de THC. Elle a accepté, car elle aussi est convaincue que le cannabis m'aide.

Ponctuellement, avant mon premier séjour de rééducation pour cause de maladie en 2022, nous avons reçu le feu vert de l'OFSP. J'ai pu obtenir officiellement les gouttes Fankhauser (de la pharmacie de la gare de Langnau). Ma neurologue et moi avons convenu d'un dosage. J'ai opté pour les gouttes à 5 % de THC, car je devais les payer moi-même. Un flacon de 10 ml coûtait environ 175 francs.

J'ai donc attendu et attendu encore, je suis entré dans la clinique et j'ai attendu une ordonnance qui n'est jamais arrivée. Cinq semaines de séjour s'étaient écoulées et j'ai demandé un jour à ma neurologue quand je recevrais l'ordonnance ? “Ceci est allé directement à la pharmacie”. Ah oui, je ne pouvais pas le savoir. Je me suis donc inscrite à la pharmacie de Langnau et j'ai pu obtenir mon premier flacon. J'ai demandé comment cela se passerait si je devais prouver qu'il s'agissait de mon médicament et que, par exemple, la police ne me croyait pas ? Comment puis-je prouver mon identité ? Mais ce n'est pas nécessaire, car des données personnelles me concernant sont imprimées sur le flacon.

Flacon de gouttes de THC

J'ai vite déchanté. Le médicament était beaucoup trop cher, et c'est ainsi que je me suis retrouvée sous-dosée. Je devais prendre plusieurs gouttes par jour. Finalement, je ne les prenais qu'en cas de troubles aigus ou lorsque je savais qu'un effort physique important m'attendait. Ce n'est pas vraiment le but, je devais toujours compléter avec des fleurs du marché noir. La caisse maladie ne voulait de toute façon pas entendre parler d'une prise en charge des coûts. Notre première demande de prise en charge a bien sûr été rejetée.

La première recette de fleurs de cannabis	La deuxième recette de fleurs de cannabis

Lorsque j'ai appris qu'à partir d'août 2022, le cannabis sous forme de fleurs serait également possible et disponible à partir de décembre 2022, j'ai à nouveau discuté avec ma neurologue pour un changement, qu'elle a accepté. Mais elle ne connaissait rien au sujet du dosage et autres et a presque fait marche arrière. J'ai essayé de la motiver à saisir cette chance pour nous. Elle a accepté.

Fleurs prédosées à vaporiser

Maintenant, plein d'entrain, il fallait trouver une pharmacie dans ma région qui soit prête à me donner le médicament et à établir un plan de dosage avec ma neurologue. Ce fut une véritable odyssée jusqu'à ce que nous trouvions une pharmacie. Nous avons fini par en trouver une. Mais celle-ci insistait pour que le cannabis soit granulé et prédosé : Après tout, j'étais une patiente et il y avait un risque de surdosage. En tant que patiente souffrant de douleurs, les spécialistes de la pharmacie m'ont fait un dosage de zéro virgule-quelque chose de grammes par jour. J'ai ensuite pu récupérer les premières doses et j'ai testé le strain (ndlr : variété) “Afina” pendant dix jours. Je n'ai rien pu dire sur l'effet, car 2,5 grammes ont été répartis sur dix jours. Cette dose est beaucoup trop faible. Pour cela, j'aurais dû payer 119 francs. Le prix est – comme on pouvait s'y attendre – beaucoup trop élevé. J'ai râlé et j'ai essayé d'attirer l'attention sur le fait que l'effeuillage détruit la substance active des fleurs. On m'a reproché de ne pas argumenter de manière scientifique, mais seulement avec mon cœur de fumeur. Ouah ! Ils m'ont encore assuré que – s'ils trouvaient des études confirmant mes affirmations – ils seraient alors prêts à céder des fleurs entières. Je n'ai plus jamais entendu parler d'eux jusqu'à aujourd'hui.

Il faut donc chercher une nouvelle pharmacie. Heureusement, je suis membre de l'association Medcan. C'est là que j'ai découvert que la pharmacie Stauffacher distribuait des fleurs entières. Merde, c'est à Zurich, je ne suis pas très mobile. Heureusement pour moi, j'ai appris que cette pharmacie livrait à domicile. Jackpot !

Après une brève discussion avec ma neurologue, j'ai déjà un entretien de patiente avec la pharmacie le lendemain. Le plus intéressant ? Ensemble ( !), nous discutons de ce qui me fait du bien, de ce dont j'ai besoin, de nos possibilités. Et c'est ainsi que je commande pour la première fois le strain “Gorilla Glue” à domicile. Depuis, l'offre s'est considérablement améliorée et de nouvelles souches sont continuellement ajoutées.

Strain médical “Jealousie”	Gros plan

Souche médicale “Kandy Terpz”	Gros plan

Souche médicale “OGM”	Gros plan

Nous avons réessayé d'obtenir une prise en charge, car je payais déjà moi-même depuis un certain temps.

En effet, ces coûts sont malheureusement encore beaucoup trop élevés et varient entre 9 et 16 francs par gramme. Cela dépend fortement de la strain. Les strains proviennent actuellement du Canada, du Danemark, des Pays-Bas, de la Suisse ou du Portugal. On y trouve des variétés comme “Gorilla Glue”, “White Widow”, “Jealousy”, “MAC” et bien d'autres encore. Les teneurs sont également disponibles dans toutes les versions : de 15 à 28 % de THC. Une ordonnance est valable trois mois. Il devrait en tout cas être indiqué qu'une certaine fourchette de teneur en THC est possible. Chez moi, par exemple, “diverses fleurs avec une substance active de 15 à 28 % de THC pour inhalation”. Ce n'est qu'ainsi que l'on peut profiter de différents strains. Les dosages journaliers sont très variables, en fonction de la pathologie. Je me contente de 2,5 grammes par jour.

Malheureusement, la deuxième demande a de nouveau été refusée. Je n'arrivais pas à y croire, après m'être renseigné au préalable par téléphone sur mes chances de réussite. Elles étaient très bonnes et j'ai quand même reçu un refus. Motif : Le médicament “Cannabis Flos” (fleurs de chanvre) ne figure pas sur la liste Swissmedic (liste des spécialités). Il y a maintenant une demande de reconsidération de notre part, car à la longue, je dois rester sous-dosé, car je ne reçois toujours pas assez de cannabis du point de vue des coûts.

L'association Medcan nous a conseillé d'inclure l'article 71b, alinéa 1 de l'OAMal dans notre demande de reconsidération. Celui-ci se réfère à la prise en charge des coûts pour les maladies rares. Cette demande a été acceptée en novembre 2023 et je suis reconnaissante d'avoir enfin obtenu une prise en charge de ces coûts.

Je considère ma situation comme désormais super privilégiée. Je suis conscient que la plupart des patients en Suisse évoluent encore dans l'illégalité, notamment parce qu'ils ne peuvent pas se permettre ces coûts faramineux. Je pense aussi que beaucoup ne prennent pas de cannabis parce qu'ils ont peur pour leur permis de conduire. Cela ne me concerne pas, car je ne conduis pas. Mais je pense que cela aussi doit être fortement reconsidéré et que les plafonds devraient être adaptés.

Il est bon de savoir qu'en Suisse, tout le monde peut se faire prescrire ce médicament. Pourtant, dans la réalité, rares sont ceux qui se voient délivrer une ordonnance, à cause de médecins récalcitrants ou ignorants. Il existe de nombreuses incertitudes.

Les coûts doivent être réduits de toute urgence. Les coûts empêchent en effet de nombreuses personnes de se faire prescrire du cannabis. Les caisses d'assurance-maladie devraient absolument prendre en charge ces coûts, sans condition.

Moi-même, depuis que je consomme régulièrement des fleurs, je suis stable et je traverse plutôt de bonnes phases physiques. Le cannabis médical m'aide beaucoup à maîtriser mon quotidien. Il était intéressant de voir comment le marché médical a évolué au cours des trois dernières années. Mais j'espère encore de nombreux changements positifs en faveur des patients.

La seule chose que j'aimerais améliorer actuellement, c'est que le cannabis ne soit pas séché à mort. Je pense en effet que c'est la raison pour laquelle les fleurs n'ont que très rarement l'odeur attendue et présentent souvent une “odeur de CBD” : Probablement parce qu'il a été trop séché. Par conséquent, si l'on a trouvé une herbe super savoureuse et utile à Amsterdam par exemple, il faut s'attendre à ce que son équivalent médicinal ait une odeur et un goût très différents. Cela peut être décevant dans certaines circonstances. Mais les effets sont exactement les mêmes et c'est important ! Cela aide. Actuellement, j'aime beaucoup les souches “Kandy Terpz” et “Jealousy”. “Kandy Terpz” est même plutôt délicieux. Mais toutes les impressions et les expériences avec le cannabis sont toujours individuelles.

La deuxième chose que je changerais, c'est que d'autres formes d'utilisation devraient être possibles de toute urgence. Donc pas seulement les gouttes et les fleurs, mais aussi les extraits, les édicules, les capsules, etc. Ces produits existent déjà dans le cadre d'essais pilotes. Je pense qu'ils devraient également être mis à la disposition des patients !

Certificat médical pour la prescription de cannabis

Nous espérons que ce rapport d'expérience t'a intéressé. Si tu as toi-même fait l'expérience de l'utilisation médicale de Cannbis, nous sommes toujours intéressés par ton témoignage !

En juillet, vous pourrez nous joindre par téléphone le vendredi. À partir du 5 août, nous reprendrons nos activités habituelles.

Salutations de chanvre

Fabian, Markus, Michael et Sven

Comité Association Legalize it!